Enfermedad de Parkinson, una mirada desde la Fonoaudiología;

Enfermedad de Parkinson, una mirada desde la Fonoaudiología;
disciplina ausente en Atención Primaria de Salud

Sara González G.
Académica Escuela de Fonoaudiología
Universidad Austral de Chile, Sede Puerto Montt

¿Se imagina que en el transcurso de unos meses usted nota que la intensidad de su voz ha descendido abruptamente? Imagine que sus familiares no entienden lo que dice o que su esposa se enoja porque la expresión de su rostro le hace pensar que es indiferente a sus emociones.
¿Se imagina en una situación de dependencia, siendo que usted ha sido totalmente independiente durante su vida? ¿Se imagina con dificultades para trasladarse, para tragar o para planificar su día a día? ¿Se imagina con movimientos cada vez más enlentecidos, con dolor por rigidez muscular o con un temblor que no puede controlar?
Hablar de enfermedades neurodegenerativas es complejo, desde la fisiopatología hasta la condición de discapacidad y/o dependencia que se genera. La Enfermedad de Parkinson (EP) es una de ellas y hoy 11 de abril, se conmemora el día internacional de esta enfermedad.
En nuestro país, no existen datos precisos sobre la prevalencia de esta condición, por lo que basados sólo en datos internacionales se puede estimar que existen cerca de 40.000 pacientes con EP en Chile (Chaná, 2013).
Los pacientes portadores de Parkinson en el transcurso de la enfermedad presentarán alteración progresiva de habla, deglución (capacidad para tragar) y alteraciones cognitivo – comunicativas que afectan en distintos grados de severidad su estado general y calidad de vida. La Fonoaudiología, como disciplina científica en pacientes portadores de esta enfermedad, se encarga de la evaluación y terapia de estos trastornos (Guía GES Parkinson, 2010).
Actualmente, el plan GES garantiza el diagnóstico, tratamiento medicamentoso y el acceso a ayudas técnicas y rehabilitación. Estos 2 últimos en atención primaria de salud.
Sin embargo, nos encontramos con una realidad bastante ingrata. Los profesionales Fonoaudiólogos no estamos considerados en el staff de profesionales de atención primaria de salud. Lo que se traduce en un total desmedro de las orientaciones técnicas que expone la Guía clínica GES de la Enfermedad de Parkinson.
Hoy en día, los usuarios con Parkinson, no reciben una atención clínica que aborde los trastornos de la alimentación y de comunicación, teniendo que muchas veces recurrir a atenciones particulares para su abordaje.
Los que no tienen los recursos económicos para aquello, o desconocen que sus dificultades pueden ser abordadas por un Fonoaudiólogo, sufren en silencio las consecuencias de estos trastornos.
Un ejemplo claro, pero infradiagnosticado, es la neumonía por aspiración. Estas se originan en pacientes con alteraciones en la capacidad para tragar o deglutir, provocando infecciones respiratorias producto del ingreso de contenido alimenticio en los pulmones. Muchas de estas infecciones podrían ser prevenidas si nuestros usuarios tuvieran acceso a diagnóstico y a educación preventiva sobre sus dificultades. Pero no contamos con Fonoaudiólogos en atención primaria de salud.
Por otro lado, nos encontramos con la temida Demencia. La Enfermedad de Alzheimer no es la única que cursa con pérdida de las habilidades intelectuales. A pesar de que la Enfermedad de Parkinson está categorizada como un Trastorno del movimiento, no debemos olvidar que las funciones cognitivas también presentarán un declive. Aunque a diferencia de la Enfermedad de Alzheimer, veremos que las funciones ejecutivas, muy relevantes en la planificación y autorregulación de nuestra conducta, suelen ser la más afectadas. Estas características tendrán una directa repercusión en las habilidades comunicativas de los pacientes; pero insisto, no contamos con Fonoaudiólogos en atención primaria de salud.
Cabe destacar, que a lo largo del país se han constituido agrupaciones de usuarios y sus familiares, que luchan día a día por un mejor acceso a la rehabilitación o por lograr el acceso garantizado a la reconocida técnica de estimulación cerebral profunda (DBS Therapy for Parkinson’s Disease), pero lamentablemente, en términos clínicos, no todos son candidatos para esta cirugía de alta complejidad.
Dado lo anterior, urge que se aumente la dotación de profesionales dedicados a la rehabilitación en Centros de atención primaria, dirigidos a mantener la funcionalidad de los pacientes con Enfermedad de Parkinson el mayor tiempo posible y que de paso, sepan abordar aspectos tan poco valorados como el nivel de sobrecarga de los cuidadores.
Entender que nuestra población se torna cada vez más envejecida, no debe traducirse en un mero discurso estadístico, debe transformarse en un real compromiso con la comunidad y su acceso a la rehabilitación. La incorporación del profesional Fonoaudiólogo en atención primaria debe dejar de considerarse como un “lujo”, debe considerarse en una real estrategia de mejora de la calidad de vida de los pacientes con Enfermedad de Parkinson y otras enfermedades neurológicas. En definitiva, garantizar el acceso integral a la salud de las personas mayores en Chile.