Pacientes con Crohn valoran ley

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales:

PACIENTES CON CROHN VALORAN LEY QUE LES DA ACCESO A BAÑOS, DIAGNÓSTICOS Y CAJAS PREFERENCIALES  

• Hablar de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es referirse a una serie de enfermedades que producen inflamación en el aparato digestivo y especialmente, en el intestino. Entre estas patologías se agrupan trastornos como Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn.
• De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud, en Chile se estima que aproximadamente 15 mil personas padecen de enfermedad inflamatoria intestinal y de ellos, el 25% es menor de edad. Aún se desconocen las causas, pero se cree que una predisposición genética, sumado a algún factor ambiental, podrían desencadenarla.

 Hablar de Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) es referirse a una serie de enfermedades que producen inflamación en el aparato digestivo y especialmente, en el intestino. Entre estas patologías se agrupan varios trastornos entre los que destacan principalmente dos: Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn.

Cada 19 de mayo se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, instancia oportuna para destacar que el pasado 28 de abril el Diario Oficial publicó la ley  “No Puedo Esperar” que regula el acceso a servicios sanitarios y atención preferente a personas con enfermedades inflamatorias intestinales, además de promover su conocimiento y la no discriminación.

En el país este día será conmemorado por primera vez como hito oficial tras aprobarse la ley que instaura el 19 de mayo como oficialmente el Día Nacional de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, como lo es en otras naciones.

La iniciativa legislativa fue impulsada desde la sociedad civil, especialmente por la agrupación de pacientes Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana para informar y sensibilizar a la población general sobre estos trastornos que padecen.

Respecto de la importancia para los pacientes de la aprobación del proyecto de ley, Bernardino Fuentes, paciente y actualmente presidente de la Fundación Crohn Colitis Ulcerosa Dr. Carlos Quintana, manifiesta que “es inmensamente importante para las personas con enfermedades inflamatorias intestinales la aprobación de esta ley porque significa acceso oportuno no sólo a baños, sino que también a diagnóstico y acceso a cajas preferenciales en establecimientos públicos. De esta manera, se le devuelve la dignidad y la libertad a las personas de salir completamente seguras sin temor de que no puedan encontrar baños para atender las urgencias que causan estas enfermedades como el Crohn y la colitis ulcerosa”.

Sobre cuáles son los desafíos del país para visibilizar las enfermedades inflamatorias intestinales, Bernardino Fuentes expresa que “lo que más falta en el país es generar instancias que permitan educar e informar a los pacientes sobre sus derechos. Chile ha avanzado mucho en temas de diagnóstico y, si bien falta aún, estamos en el camino correcto. Por otro lado, es necesario mejorar el acceso a los medicamentos durante la pandemia ya que muchos pacientes han quedado sin sus terapias”.

Además, existe poca comprensión  a nivel general sobre el dolor y el sufrimiento crónico que los pacientes con EII deben afrontar todos los días de su vida, recalca Bernardino Fuentes.

La ley “No Puedo Esperar” tiene como objeto asegurar el derecho al respeto de la dignidad humana y la no discriminación de las personas con enfermedades inflamatorias intestinales, facilitándoles el acceso a servicios higiénicos de forma gratuita y expedita, así como la promoción y difusión a la comunidad y destinatarios de ella de su contenido y obligatoriedad.  Asimismo, busca mejorar la calidad de vida de los pacientes, independiente del régimen previsional o sistema de salud del cual formen parte o del tratamiento médico elegido para paliar el dolor.

 ¿Qué es una enfermedad inflamatoria intestinal?

De acuerdo con cifras del Ministerio de Salud, en Chile se estima que aproximadamente 15 mil personas padecen de enfermedad inflamatoria intestinal y de ellos, el 25%, son menores de edad. Aún se desconocen las causas, pero se cree que una predisposición genética, sumado a algún factor ambiental, podrían desencadenarla.

La característica principal de esta enfermedad es la presencia de una inflamación crónica recurrente en el intestino. Por otro lado, sus causas aún son desconocidas y su diagnóstico se registra siempre en los síntomas, antecedentes clínicos, hallazgos en el examen físico, exámenes de laboratorio, resultados de endoscopía y biopsias. 

Los síntomas de estas enfermedades pueden variar entre dolor abdominal, diarrea, sangrado y fiebre. Se estima que sus diagnósticos siempre se realizan de manera tardía, así como sus tratamientos por años no son adecuados, provocando complicaciones y obligando a las personas a llegar a la cirugía.