Epilepsia infantil: impacto y afrontamiento familiar

Epilepsia infantil: impacto y afrontamiento familiar

Por: EU Mariella Pérez Maldonado y EU Jenifer Villa Velásquez, académicas Escuela de Enfermería Universidad Austral de Chile, Sede Puerto Montt.

La epilepsia infantil es una enfermedad crónica que afecta el sistema nervioso central a través de la hiperactividad eléctrica de las neuronas, existen diversas presentaciones de esta enfermedad dependiendo del área afectada y la intensidad de las descargas eléctricas neuronales anómalas que pueden repetirse en minutos, días, semanas e incluso en años entre cada evento de convulsión. En los niños y niñas se desarrolla en una edad promedio entre 5 a 6 años, la causa más frecuente es una afección aguda, como puede ser una infección del sistema nervioso central, un estado de hipoxia (disminución de oxígeno) o un traumatismo cerebral; pero también son de causa desconocida.

La población general mayoritariamente las identifica por las convulsiones tipo tónico clónica, situación que se caracteriza por perdida de la conciencia, rigidez y sacudidas musculares presentada por la persona que la padece. Los niños y niñas no sólo pueden convulsionar por presentar epilepsia, sino que pueden hacerlo por fiebre alta principalmente.

En Chile la incidencia (casos nuevos) es de 114 personas cada 100.000 habitantes sin diferenciar las edades de la población, mientras que, en la región de Los Lagos, a través de un estudio de investigación realizado entre el año 2019 a 2020, se registraron 146 diagnósticos de epilepsia en el rango de 0 a 14 años en el Centro de Atención de Especialidades (CAE) de Neurología infantil del Hospital de Puerto Montt para el año 2017. Estos pacientes provienen de diversas comunas del extremo sur del país y acuden a este centro de alta complejidad a recibir atención de especialidad en esta patología.

Esta enfermedad tiene un alto impacto social y familiar, desde el diagnóstico son los padres y cuidadores principales quienes reciben con incertidumbre, angustia y temor el desafío en la continuidad del cuidado del menor. Lo cual implica cambios en la rutina familiar, enfrentando decisiones y acciones con respecto al manejo y supervisión farmacológica.

Generalmente el cuidado es asumido por la madre o abuela quien es responsable no solo del niño o niña con epilepsia sino de los otros hijos, generando sobrecarga y limitando los tiempos para el desarrollo laboral y personal.

Por consiguiente, es importante reflexionar en relación con los desafíos emocionales que conlleva la crianza de niños y niñas con epilepsia, la importancia del apoyo familiar y social, así como también la educación y acompañamiento en etapas tempranas que facilite el transitar de las familias por esta experiencia.

Como una forma de concientizar la epilepsia en el mundo es que se conmemora el 26 de marzo el Día Púrpura, color simbólico de esta patología, sobre todo para terminar con el estigma y mitos que aún permanecen hasta el día de hoy, que no favorecen en la salud psicosocial de las personas.